¿Por cuánto dinero vendería sus datos personales de salud aunque tenga el control sobre ellos?

Fte. El economista

Los datos personales de salud se han convertido en un bien codiciado por compañías tecnológicas, farmacéuticas, aseguradoras, consultoras y también por una serie de startups que han visto la oportunidad de actuar como intermediarios para explotar su valor económico sin infringir las leyes de protección de datos personales. El reto y promesa está en mantener el control de esta información en manos del paciente o usuario, el verdadero propietario de esos datos. ¿Es esto posible?

Richie Etwaru, CEO y fundador de Hu-manity.co, trabaja ya en hacer realidad este mercado de compraventa de datos médicos. Su propuesta es sencilla y revolucionaria: el usuario, según afirma, es el único propietario de sus datos y, en consecuencia, tiene derecho a controlar y ser pagado por el uso de su propia información.Se trata, en definitiva, de posibilitar al ciudadano la venta de su información médica a un laboratorio, por ejemplo, con el objetivo específico de utilizarla en un ensayo clínico de un medicamento.

El objetivo de esta empresa intermediaria, según el propio Etwaru expone en una conferencia TED, es que el ciudadano obtenga un retorno del uso de unos datos que son de su propiedad y pueda restringir el uso de la información hasta donde quiera y evitar así que se venda a un tercero o data broker. La tecnología basada en el sistema de blockchain lo haría posible al permitir controlar y disponer de la información de forma segura.

Javier Pujol Montero, socio director de Puyol-Abogados, reconoce que se trata de una cuestión "revolucionaria" y opina que, a diferencia de las historias clínicas cuya propiedad sí puede considerarse compartida, "los datos asistenciales son propiedad del paciente". En consecuencia, sostiene que "sí tendría derecho a ser remunerado cuando se ceden sus datos a terceros con ánimo de lucro". "Sería algo parecido al derecho a la protección de la intimidad o a la disposición de la propia imagen cuando es objeto de comercialización", añade este experto jurista muy vinculado al mundo de la ciberseguridad.

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